
פעילות התנדבותית - "פאנדס ישראל"
על התסמונת
פאנדס (PANDAS) ופאנס (PANS) הן תסמונות נוירו־אימונולוגיות, המוכרות יותר ויותר כצורה של דלקת מוח אוטואימונית (Autoimmune Encephalitis). במקרים רבים מדובר בדלקת מוח פוסט־זיהומית הפוגעת בגרעיני הבסיס (Basal Ganglia), אזור במוח האחראי בין היתר על תנועה, ויסות רגשי והתנהגות.
התסמונות מאופיינות בהופעה חדה ופתאומית של סימפטומים, ולעיתים קרובות מבלבלות בשל השילוב בין ביטויים נוירולוגיים, רגשיים והתנהגותיים.
תסמינים נפוצים
התסמינים עשויים להופיע באופן פתאומי ולהחמיר במהירות, ויכולים לכלול:
-
שינויים נוירולוגיים: התקפים, בעיות בשיווי משקל, קשיי דיבור או ראייה
-
תסמינים פסיכיאטריים: חרדה, פחדים עזים, תוקפנות, התנהגויות כפייתיות (OCD)
-
שינויים התנהגותיים: רגרסיה, קשיי תפקוד, התפרצויות רגשיות
-
קושי בוויסות רגשי ותגובות קיצוניות למצבים יומיומיים
הפעילות המקצועית
אושר ברכה קסלסי היא אחת ממייסדות עמותת "פאנדס ישראל".
במסגרת פעילותה, אושר פועלת להעלאת מודעות, הנגשת ידע וליווי משפחות ואנשי מקצוע בתחום, לרבות:
-
הסברה פסיכו־חינוכית להורים, צוותים רפואיים, פרא־רפואיים וחינוכיים
-
הדרכות מקצועיות לצוותים בהתמודדות עם ילדים המאובחנים בתסמונות
-
ליווי ותמיכה להורים בהתמודדות היומיומית
-
הנחיית קבוצות והובלת קהילות תמיכה (כולל קבוצת וואטסאפ ייעודית)
-
מעקב, למידה וחקר מתמשך בתחום
הגישה
העבודה מתמקדת בחיבור בין הבנה רפואית, רגשית והתנהגותית, תוך מתן כלים פרקטיים להתמודדות עם מצבים מורכבים. הדגש הוא על יצירת סדר ובהירות — עבור ההורים, הצוותים והילד — ומתן מענה שמאפשר תפקוד יציב יותר לאורך זמן.
למי זה מתאים
-
הורים לילדים עם חשד או אבחנה של PANS/PANDAS
-
צוותים חינוכיים העובדים עם ילדים עם תסמינים מורכבים
-
אנשי מקצוע בתחומי הטיפול, הבריאות והחינוך
-
כל מי שמעוניין להעמיק את ההבנה בתחום
